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Extension du dépistage néonatal à 7 maladies supplémentaires

Une extension du dépistage néonatal ?

Pour les enfants nés à partir du 1er janvier 2023, 7 nouvelles maladies sont dépistées à la naissance. Au total, cette extension des maladies dépistées porte à 13 les maladies qui sont dépistées biologiquement auxquelles on ajoute le dépistage de la surdité permanente bilatérale.

Ces 7 maladies sont des maladies rares, mais graves. Le plus souvent, les enfants atteints d’une de ces maladies ne présentent aucun signe à la naissance. Dépister ces maladies très rapidement permet de prendre en charge les enfants le plus vite possible. Ainsi on limitera au maximum les complications de ces maladies, et l’enfant pourra grandir et se développer normalement.

 

Quelles maladies ?

Ce sont toutes des maladies héréditaires du métabolisme, c’est à dire, des maladies génétiques qui sont la conséquence d’un mauvais fonctionnement des réactions chimiques qui se font dans les cellules.

Ces 7 maladies sont :

Vous voulez en savoir plus sur ces maladies et sur l’ensemble des maladies dépistées? C’est ici.

Témoignages

Le Dépistage Néonatal dès la naissance, c’est important.

Le Dépistage Néonatal permet de détecter précocement 6 maladies (en janvier 2023, 13 maladies) et permet ainsi de modifier complètement la vie des enfants atteints par ces maladies.

Comme personne ne parle mieux de ces maladies que les malades, les parents et les professionnels qui y sont confrontés au quotidien, retrouvez une série de témoignages pour parler de ces maladies sur notre chaîne Youtube.

Ces témoignages retracent l’histoire de la maladie, sa découverte, ses principales manifestations, sa prise en charge au quotidien ainsi que tous les espoirs permis par sa détection précoce.

Vous pouvez d’ores et déjà retrouver les témoignages de :

  • Mélissa, atteinte de Drépanocytose, qui nous parle de sa maladie,
  • Pr Pondarré, responsable du Centre de référence de la drépanocytose du CHU de Créteil, qui nous parle de la drépanocytose,
  • Dr Bretones, médecin et Chrystel Michard, infirmière au Service d’Endocrinologie Pédiatrique au CHU de Lyon, pour nous parler d’Hyperpalsie Congénitale des Surrénales,
  • Mathieu, Delphine et Diego qui parlent de l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales de Diego,
  • Pr Reix, Pneumopédiate au CHU de Lyon qui nous parle de la Mucoviscidose,
  • Pr Feillet, pédiatre au CHU de Nancy qui nous parle de Phénylcétonurie.

Nous continuons les tournages et d’autres vidéos arriveront bientôt.

N’hésitez pas à nous suivre sur notre chaîne Youtube pour être avertie de la sortie de ces nouvelles vidéos.

Novembre 2022 : 50 ans de dépistage néonatal

En  2022, le dépistage néonatal célèbre ses 50 ans.

Le programme de  dépistage néonatal, a débuté en 1972 avec le dépistage de la phénylcétonurie. Entre 1972 et 2022, 5 autres maladies ont été rajoutées au programme : l’hypothyroïdie congénitale, la drépanocytose, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la mucoviscidose et le déficit en MCAD. Ces 50 ans de dépistage néonatal ont permis de prendre charge près de 30000 enfants atteints par une de ces 6 maladies.

En janvier 2023, le programme de dépistage comprendra 7 autres maladies.

 

Des évènement partout en France :

Tout au long du mois de novembre 2022, toutes les régions mèneront des actions afin de sensibiliser les populations et les professionnels au dépistage néonatal. Retrouvez les différentes manifestations en cliquant sur ce lien.

Le 18 novembre 2022, aura lieu la journée nationale du cinquantenaire du dépistage néonatal au ministère de la santé et de la prévention. Cette journée, sera l’occasion de revenir sur la réussite de ce programme de santé publique et d’échanger sur les enjeux à venir.

 

Un programme tourné vers l’avenir

En 2022, le programme de dépistage néonatal a donc 50 ans. Ce cinquantenaire sera l’occasion de revenir sur ce programme de santé publique visant à améliorer la santé et le devenir des nouveau-nés grâce à quelques gestes simples : un prélèvement de quelques gouttes de sang et la réalisation d’un test auditif.

Nous espérons que ce programme continuera à changer la vie des populations. 50 ans d’espoir, 50 ans que nous veillons sur la santé de vos enfants.

 

Et si on parlait du dépistage néonatal sur les réseaux Sociaux ?

2022 : de nouveaux outils de communication

En 2022, le Programme National de dépistage Néonatal fête ses 50 ans. Pour l’occasion, le Centre National de Coordination du dépistage Néonatal (CNCDN) a développé de nouveaux outils de communication avec ses partenaires.  Après des nouveaux documents d’information à destination des professionnels et des familles, le CNCDN sera présent sur les réseaux sociaux.

 

Le 28 février, le CNCDN a débarqué sur les réseaux sociaux :

A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares, le CNCDN s’est lancé sur les réseaux sociaux. A travers 4 nouveaux canaux de communication à destination des professionnels et du grand public, le CNCDN souhaite sensibiliser au dépistage néonatal et diffuser de l’information sur ce sujet à l’ensemble des lecteurs.

Pour suivre l’actualité du dépistage néonatal, n’hésitez pas à nous rejoindre sur :

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Le buvard de prélèvement évolue

2022 : Un nouveau buvard plus simple et plus lisible

 

Depuis le 1er janvier 2022, les maternités et professionnels réalisant le dépistage néonatal reçoivent un nouveau buvard plus simple et plus lisible.

 

Le buvard, qu’est-ce que c’est ?

Le buvard est le support du dépistage néonatal. Il permet à la fois de déposer le sang de l’enfant pour qu’il soit analysé, mais aussi de compléter les informations nécessaires à la réalisation du dépistage, comme le nom ou le prénom de l’enfant.

 

Faire évoluer le buvard pour le rendre plus simple et plus lisible

L’objectif de ce nouveau buvard est de faciliter la complétion des informations demandées.
En 2021, une grande enquête nationale a été réalisée pour connaître le ressenti et les besoins des professionnels vis-à-vis du buvard. Ce nouveau buvard est le fruit de cette enquête et du travail qui en a découlé. Visuellement le buvard a été retravaillé et certaines questions peu remplies ont été retirées.

 

L’ancien buvard peut-il toujours être utilisé ?

Oui, sans difficultés. Toutes les informations présentes sur le nouveau buvard l’étaient déjà sur l’ancien buvard. Il n’y a donc aucun risque à utiliser l’ancien buvard.