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Les Nouveaux Documents d’Information du Dépistage Néonatal arrivent

 

Des nouveaux documents d’information du dépistage néonatal en 2022

 

A partir du 1er janvier 2022, les professionnels de santé distribueront aux parents ou futurs parents un nouveau dépliant. Ce dépliant sur le dépistage néonatal reprendra toutes les informations des précédents documents transmis aux parents. Mais ce nouveau dépliant sera aussi plus simple et plus complet. Ainsi, le dépliant comprendra aussi les informations relatives au déficit en MCAD, maladie ajoutée au dépistage au 1er décembre 2020.

 

Pourquoi changer ces documents ?

Parce que les précédents documents étaient anciens et nécessitaient des compléments d’information. Par exemple, pour le dépliant, il était parfois nécessaire d’ajouter un ou deux feuillets. Le nouveau dépliant et les nouveaux documents d’informations comprendront toutes ces informations actualisées. Ils permettront que l’information soit la plus claire et la plus transparente possible.

Finalement, ces nouveaux outils sont là pour améliorer les échanges sur le dépistage néonatal.

Quels sont ces nouveaux documents sur le dépistage néonatal ?

Ces nouveaux documents d’information du dépistage néonatal comprennent un document à destination des parents et futures parents : le dépliant « le dépistage dès la naissance, c’est important« . Mais cela a aussi été l’occasion d’actualiser les documents à destination des professionnels de santé.

Qui a travaillé à la rédaction de ces documents d’information ?

En 2020 et 2021, la Haute Autorité de Santé, le Ministère des Solidarités et de la Santé, et le Centre National de Coordination du Dépistage Néonatal ont travaillé sur ces nouveaux documents. Des experts et des familles ont été interviewés pour que chacun de ces documents réponde au mieux aux demandes de chacun.

Quand ces documents seront-ils disponibles?

Ces documents sont dès à présent disponibles en ligne. Ils seront mis à disposition des parents par les maternités et les professionnels de santé dès le début d’année 2022.

Dépistage Néonatal et Covid-19

Dépistage Néonatal et Covid-19

Depuis 2020, la Covid-19 a impacté la vie de tous les français. La Covid-19 a aussi bouleversé le fonctionnement des hôpitaux et des soignants. Durant les périodes de confinement, certains soins ont été décalés.

Le dépistage néonatal, lui, ne s’est jamais arrêté. Les soignants du dépistage néonatal ont su s’adapter pour continuer de proposer ce prélèvement à tous les enfants. Les centres de dépistage se sont réorganisés pour continuer à recevoir les prélèvements dans toutes les circonstances.

En 2020 et en 2021, le dépistage néonatal a continué de fonctionner tous les jours. Tous les enfants ont donc pu bénéficier de ce dépistage. En cas de nouveau confinement, les équipes continueront à travailler pour continuer de proposer le dépistage néonatal à l’ensemble des enfants naissant en France.

Que se passe-t-il si un des parents est atteint par la Covid-19 ?
Même si un des parents a la Covid19, il sera proposé de réaliser le dépistage néonatal à l’enfant. Le risque qu’un nouveau-né soit atteint de la Covid-19 est faible. En respectant les mesures de précaution, le personnel soignant pourra donc prélever l’enfant et envoyer le prélèvement au centre de dépistage.

Nouvelle maladie dépistée : le déficit en MCAD

Nouvelle maladie dépistée : le déficit en MCAD

Depuis le 1er décembre 2020, une nouvelle maladie est dépistée : le déficit en MCAD.

Depuis ce jour, le dépistage néonatal permet de dépister 6 maladies grâce à l’analyse des gouttes de sang sur le carton buvard. Pour les parents et les enfants, rien ne change. Le prélèvement reste le même et il n’est pas nécessaire de prélever plus de sang à l’enfant. 6 gouttes de sang suffisent pour dépister 6 maladies.

En 2002, la mucoviscidose avait été la 5 ème maladie dépistée grâce à l’analyse des gouttes de sang sur le carton. En 2012, le dépistage de la surdité permanente bilatérale avait rejoint le programme de dépistage.

Le déficit en MCAD, qu’est-ce que c’est ?
C’est une maladie rare, déjà dépistée dans d’autres pays. Cette maladie entraine une difficulté de l’organisme à utiliser les graisses comme source d’énergie. Elle peut avoir des conséquences graves pour l’enfant si elle n’est pas connue et si les besoin en énergie de l’enfant dépassent ce que son corps réussit à produire. Mais en connaissant la maladie, en évitant les périodes de jeûne et en assurant des apports de sucres suffisants en toute circonstance, il est possible d’éviter les manifestations de la maladie. Ces mesures permettent aux enfants diagnostiqués de se développer normalement.

On estime en France qu’ 1 à 5 enfants sur 100 000 sont atteints du déficit en MCAD.

En 2021, environ 750 000 enfants bénéficieront de ce dépistage. Entre 10 et 30 enfants seront diagnostiqués et pris en charge. Ces 10 à 30 enfants bénéficieront de mesures médicales adaptées qui leur permettront de grandir normalement.

Futurs parents : Dépistage néonatal : si vous en parliez pendant la grossesse ?

Futurs parents : Dépistage néonatal : et si vous en parliez pendant la grossesse ?

Quelques jours après la naissance, il vous sera proposé de dépister 6 maladies chez votre enfant. Ces maladies sont rares mais graves. Savoir qu’un enfant a l’une de ces maladies est important. Cela permet la mise en place d’un traitement adapté le plus précocement possible afin d’éviter des complications à l’enfant.

A la maternité et avant de réaliser ces dépistages chez votre futur enfant, des professionnels de santé vous informeront sur le dépistage néonatal. Ils vous distribueront un dépliant expliquant aussi l’intérêt de faire dépister son enfant. Dans tous les cas, la réalisation du dépistage de votre enfant nécessitera votre consentement.

Vous souhaitez en savoir plus sur le dépistage néonatal, n’hésitez pas à en parler durant la grossesse.
Les professionnels de santé qui vous suivent durant la grossesse connaissent le dépistage néonatal. Ils sont en mesure de vous le présenter, de vous informer sur le prélèvement qui pourra être fait à votre enfant et de vous parler des maladies dépistées. En parler précocement vous permettra aussi de poser toutes les questions que vous vous posez. Cela vous permettra de prendre le temps de comprendre pourquoi le dépistage néonatal vous est proposé. Enfin, vous serez plus tranquille quand on vous en reparlera après la naissance de votre enfant.

Tous les professionnels sont à votre écoute et répondront aux interrogations que vous vous poserez sur le dépistage néonatal.

Dépistage Néonatal – Votre Consentement est important

Dépistage Néonatal – Votre Consentement est important

Vous êtes des jeunes parents ou des futurs parents alors les professionnels de santé vous proposeront quelques jours après la naissance de votre enfant de lui réaliser le dépistage néonatal. Ce dépistage est une chance. Il permet de déceler des maladies rares mais graves. Pour les enfants atteints d’une des maladies dépistées, et si cela est nécessaire, des traitements pourront être mis en place. Les traitements éviteront aux enfants malades de développer des complications. Les enfants pourront alors grandir et se développer normalement. La réalisation du dépistage nécessite votre consentement.

Pourquoi demander votre accord ?

Les parents détiennent l’autorité parentale sur leur enfant, ce qui veut dire qu’ils en sont responsables. Donner son consentement pour la réalisation du dépistage néonatal est une des premières fois où vous exercerez votre autorité parentale dans l’intérêt de votre enfant.

A quoi vais-je donner mon accord ?

Les professionnels de santé vous demanderont votre consentement deux fois.
Une première fois, votre accord vous sera demandé à l’oral pour la réalisation du dépistage néonatal comprenant le dépistage de 6 maladies. Il n’est pas possible d’accepter le dépistage d’une maladie et de refuser le dépistage d’une autre.
Une deuxième fois, les professionnels vous demanderont votre accord à l’écrit pour la réalisation du dépistage génétique de la mucoviscidose. En effet, le dépistage de la mucoviscidose se fait en deux étapes : une étape biologique et une étape génétique. Un accord spécifique est nécessaire pour réaliser l’étape génétique du dépistage de la mucoviscidose. En cas de refus du dépistage génétique, un nouveau dosage pourra être réalisé pour confirmer les résultats de la première étape biologique.

Vous avez des questions concernant le dépistage néonatal : c’est normal.

Les professionnels de santé qui vous accompagnent durant la grossesse ou à la maternité pourront répondre à vos questions. N’hésitez pas à leur poser toutes les questions que vous pourriez avoir.